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Mama health soutient les associations de patients en valorisant les histoires et les défis des patients et en leur permettant d'apprendre les uns des autres.

En 2022, Morena Colombi, administratrice du plus grand groupe Facebook italien sur Long Covid et alors présidente de l'AILC (Association italienne pour Long COVID), était à la recherche d'une meilleure solution pour défendre les intérêts des nombreux membres qui la rejoignaient dans leur quête de soutien. En quelques mois, Morena a rassemblé plus de 40 000 personnes signalant des effets à long terme après l'infection par le COVID-19.

Comment cela a commencé

Les patients souffrant de Long COVID sont souvent confrontés au scepticisme des professionnels de la santé, et parfois même des membres de leur famille qui ne prêtent pas attention à leurs symptômes. Cela nuit à la crédibilité de leurs expériences et limite leur capacité à se faire entendre et à améliorer le système de santé. Le groupe de soutien de Morena Colombi était l'une des rares ressources à leur disposition, mais elle disposait de peu de temps et de ressources pour apporter une aide significative. Les institutions publiques ont contacté Morena au fil des mois pour mieux comprendre ce que ressentent les personnes atteintes de Long COVID , mais Morena n'a pu rapporter que quelques-unes des expériences qu'elle a entendues de la part de ses proches. Il était clair qu'il fallait faire entendre ces voix et améliorer le système.

Une nouvelle plateforme numérique

Mama Health a vu la nécessité d'élever l'influence de l'association de patients au-delà de ses limites et a décidé de soutenir Morena Colombi pour organiser le groupe de manière significative. mama health a donné à Morena les outils dont elle avait besoin pour organiser les expériences de ses membres dans un tableau de bord, collecter des dons et des cotisations, dresser la carte des centres Long COVID en Italie et organiser des sessions hebdomadaires en ligne pour que les patients rencontrent d'autres personnes comme eux. Grâce à Mama Health, Morena a même pu envoyer une affiche à de nombreux centres Long COVID afin qu'ils fassent connaître l'association.

La nouvelle AILC

En rejoignant le site Mama Health, l'association a gagné en importance et a été en mesure de.. :

• Sensibiliser l'opinion publique: L'histoire passionnante de Morena, relayée par de nombreux autres patients, sensibilise l'opinion publique italienne.
• Collaborer avec les instituts de recherche : les expériences recueillies ont été utiles aux médecins et aux chercheurs désireux d'en savoir plus sur le parcours des patients sur le site Long COVID .
• S'engager avec des experts médicaux: Des médecins et des chercheurs ont commencé à participer activement à des vidéoconférences avec des patients sur la plateforme, en fournissant des mises à jour et des informations sur Long Covid.
• Une communauté de patients prospère : De plus en plus de personnes ont demandé à rejoindre l'association afin de contribuer et d'obtenir des informations précieuses pour gérer leur Long COVID au quotidien.

Les réflexions de Morena

Le succès obtenu a dépassé toutes les attentes de Morena. Elle exprime sa gratitude pour l'aide et le soutien reçus :

Je n'aurais pas su par où commencer sans l'aide de mama health, la façon dont la plateforme a été créée et l'organisation et la communication des événements sont excellentes parce qu'elles sont conviviales et accessibles à tous. C'est très bien structuré, de sorte que toute personne qui nous rejoint comprend immédiatement de quoi il s'agit. Vous avez été très efficaces ; dans l'ensemble, je dirais que c'est fantastique !

Morena avait l'habitude de dire : 

Nous sommes un livre ouvert, mais personne ne nous lit...

Avec mama health, elle espère que le livre pourra être correctement édité et publié dans le monde de la science, qui pourra enfin comprendre les besoins des patients et y répondre.