Vous n'êtes pas seule face à l'endométriose

Mama health est une start-up berlinoise spécialisée dans la santé qui a pour objectif d'aider les patients ayant des histoires et des expériences similaires à se trouver, à échanger des informations et à apprendre les uns des autres.

Nous recueillons les expériences des patients et regroupons les données pour créer des visualisations complètes qui peuvent vous aider à mieux comprendre votre parcours de santé et à apprendre des autres. Vous pouvez également entrer en contact avec une communauté de personnes qui comprennent vos expériences et peuvent vous apporter leur soutien.

Oui ! L'étude est ouverte à toutes les personnes de la région germanophone ayant un diagnostic ou une suspicion d'endométriose ou d'adénomyose.

Absolument. Nous accordons la plus grande importance au respect de la vie privée et à la confidentialité de vos informations personnelles. C'est vous qui décidez en dernier ressort des données de santé (en particulier les symptômes, les médicaments, les traitements, etc.) que vous partagez avec nous. Toutes les données collectées sont anonymisées, agrégées et stockées en toute sécurité sur des serveurs allemands afin de garantir la protection de votre identité.

Les informations fournies par mama health ne doivent pas être considérées comme un substitut à un avis ou à un diagnostic médical professionnel. Si vous avez des questions ou des inquiétudes d'ordre médical, vous devez consulter un médecin qualifié afin de recevoir les conseils et le traitement appropriés.

Notre objectif est d'utiliser ces informations pour améliorer la situation générale. C'est pourquoi nous veillons à ce que tous les acteurs du secteur des soins de santé puissent tirer parti de ces données : les autres patients, les scientifiques (sous une forme pseudonymisée) et les entreprises de soins de santé (sous une forme anonyme). Nous veillons à ce qu'aucune conclusion directe ne puisse être tirée à votre sujet.

Mama health offre diverses possibilités interactives, telles que des forums de discussion, des groupes de soutien et des événements communautaires, afin de permettre la création de liens avec d'autres patients. Vous pouvez rejoindre des groupes pertinents, participer à des discussions et partager vos expériences.

Dès que vous vous serez inscrit à l'étude et que vous aurez créé un compte mama health , vous aurez accès au "tableau de bord" qui vous permettra de visualiser et d'analyser les données recueillies sur l'endométriose. Ces informations vous aideront à comprendre votre parcours de santé par rapport à d'autres et à reconnaître des schémas ou des tendances.

Vous pouvez à tout moment annuler votre participation à l'étude et demander la suppression de vos données de la plateforme mama health . Vous pouvez accéder à la plupart de vos données en vous connectant. Des informations supplémentaires, ainsi que notre politique de confidentialité complète, sont accessibles lorsque vous vous inscrivez à l'étude.

Mama health est une startup berlinoise spécialisée dans la santé pour les patients atteints de maladies chroniques et leurs communautés. L'utilisation de notre plateforme est gratuite et le restera. Les connaissances générées par les expériences des patients (ce que l'on appelle le "Patient Journey") sont pertinentes pour les entreprises et les institutions de l'industrie de la santé, les aidant à optimiser les décisions sur les produits, les services et les réglementations. La collaboration avec ces clients finance la plateforme.

‍Important: nous ne partageons jamais vos données personnelles ; nous ne validons que des informations agrégées/anonymisées dans le cadre de cette étude et visons à publier nos résultats scientifiquement en collaboration avec Charité.