L'endométriose ne vous épargne pas.
La plateforme devient un élément de la plateforme mama health. En collaboration avec le professeur Sylvia Mechsner du Centre de l'endométriose de la Charité - Universitätsmedizin, nous avons créé la plus grande banque de données sur les expériences des patientes atteintes d'endométriose et d'adénomyose.
Vous trouverez ici un espace de discussion intéressant, dans lequel vous pourrez raconter votre histoire et vous entretenir avec d'autres femmes atteintes d'endométriose.
Leiterin des Endometriosezentrums der Charité
Apprendre à partir des histoires de patients
Savez-vous que la recherche a commencé il y a 10 ans à diagnostiquer l'endométriose chez les patientes ?
L'endométriose est, d'une manière ou d'une autre, un problème dans la société. Un problème est la gestion des données. Dans ce cas, il n'est pas toujours possible d'évaluer l'ampleur de la maladie jusqu'au diagnostic.
Es ist Zeit, dies zu ändern !
Dans cette étude, nous voulons analyser l'histoire globale des femmes atteintes d'endométriose. Votre histoire peut grandement contribuer à apporter de la lumière dans le noir.
Laura
Unterstütze die Forschung
Découvrez vos expériences et dirigez-vous directement vers la recherche sur l'endométriose.
Suivez votre propre parcours
Visualisez l'histoire et les événements de votre vie dans un tableau simple, qui vous permet d'en tirer tous les éléments dont vous avez besoin.
Je vous souhaite un bon voyage sur le nouveau stand.
Je me réjouis de l'évolution de l'histoire de Leidens, car vous avez toujours de nouvelles idées en tête.
Lerne von anderen Betroffenen
Comparez votre histoire de la lecture à celle des autres et profitez de leurs expériences.
Unterstützung Gegenseitige
Participez à une communauté d'entraide sur l'endométriose.
S'informer sur les nouveaux développements
Découvrez les dernières découvertes en matière de recherche sur l'endométriose.
Nombreuses questions posées
Mama health est une start-up berlinoise spécialisée dans les soins de santé dont l'objectif est d'aider les patients à trouver des informations, à les utiliser et à les apprendre.
Nous rassemblons les données des patients et les agrégeons, afin d'obtenir des visualisations globales qui vous aideront à mieux comprendre votre histoire et à l'apprendre des autres. Vous pouvez également vous associer à un groupe de partenaires qui vous aideront à comprendre vos expériences et à vous soutenir.
Ja ! L'étude est ouverte à tous ceux qui, en Allemagne, sont confrontés à un diagnostic ou à une décision concernant l'endométriose ou l'adénomyose.
Unbedingt. Nous accordons la plus grande importance à la confidentialité et à la clarté des informations personnelles. Vous nous demandez déjà quelles sont les données de santé (notamment les symptômes, les médicaments, les traitements, etc.) que vous nous fournissez. Toutes les données collectées sont anonymisées, agrégées et transmises à des serveurs allemands, afin de garantir que l'identité de l'utilisateur est préservée.
Les informations fournies sur le site mama health ne doivent pas servir de substitut à un conseil ou à un diagnostic médical professionnel. Si vous avez des questions ou des problèmes d'ordre médical, vous devez vous adresser à un médecin qualifié, afin d'obtenir un conseil et un traitement adéquats.
Notre objectif est d'améliorer la situation générale à l'aide de ces informations. C'est pourquoi nous nous efforçons de faire en sorte que tous les acteurs de la santé bénéficient de ces informations : Les autres patients, la science(pseudonymisée) et les entreprises du secteur de la santé(anonymisées). Nous sommes convaincus qu'il n'y a pas de conséquences directes sur votre personne.
mama health offre diverses possibilités d'interaction, telles que des forums de discussion, des groupes de soutien et des réunions de travail, afin de faciliter la prise de contact avec d'autres partenaires. Vous pouvez être contacté par les groupes concernés, participer à des discussions et partager vos expériences.
Si vous vous êtes inscrit à l'étude et que vous avez créé un compte mama health , vous pouvez accéder au "tableau de bord", qui contient des visualisations et des informations sur l'évolution de l'endométriose. Ces informations vous aideront à comprendre votre propre histoire de l'endométriose par rapport à d'autres et à dégager des tendances.
Vous pouvez élargir votre participation à l'étude à tout moment et laisser vos données sur la plate-forme mama health s'effacer à tout moment. La plus grande partie de vos données peut être consultée dans votre login. Vous trouverez d'autres informations à ce sujet, ainsi qu'une liste complète des données, si vous souhaitez participer à l'étude.
Mama health est une start-up berlinoise dans le domaine de la santé destinée aux patients chroniques et à leurs communautés. L'utilisation de notre plateforme est gratuite et peut également être autorisée. Les connaissances acquises sur les expériences des patients (le "parcours du patient") sont importantes pour les entreprises et les institutions du secteur de la santé, qui peuvent ainsi optimiser leurs engagements en matière de produits, de services et de réglementations. La collaboration avec ces clients finance la plate-forme.
Objectif : Nous ne nous intéressons pas aux données personnelles, mais uniquement aux informations agrégées/anonymisées. Dans le cadre de cette étude, nous validons notre approche et nous voulons publier des informations scientifiques en collaboration avec la Charité.
Noch fragen ?
Si vous avez des questions ou si vous avez besoin d'aide, vous pouvez envoyer un message à notre équipe d'assistance par le biais d'un contact direct. Nous sommes là pour vous !