Myasthénie grave et santé mentale

Vivre avec la myasthénie grave (MG), une maladie neuromusculaire chronique à médiation immunitaire, présente des défis importants qui affectent à la fois la santé physique et psychologique. Les personnes atteintes de MG peuvent présenter des symptômes physiques tels que la faiblesse musculaire et la fatigue, ainsi que des difficultés émotionnelles telles que l'anxiété et l'incertitude. Il est important de se rappeler que l'on n'est pas seul. De nombreuses options et ressources de soutien sont disponibles pour vous aider à gérer vos problèmes de santé mentale. Si vous avez besoin d'aide, n'hésitez pas à vous adresser aux professionnels de la santé, aux professionnels de la santé mentale et aux groupes de soutien des MG. Il est essentiel d'aborder et de gérer votre santé émotionnelle pour améliorer votre qualité de vie en général.

Accepter le diagnostic

‍Lechoc initial d'un diagnostic de MG peut susciter une tempête d'émotions telles que la confusion, la colère, la peur et le chagrin. Il est typique de passer par les étapes du deuil : le déni, la colère, la négociation, la dépression et l'acceptation. Autorisez-vous à ressentir et à exprimer ces émotions de manière constructive. Parler avec des amis, des membres de la famille ou des spécialistes de la santé mentale peut apporter une aide précieuse. L'éducation joue un rôle clé dans le bien-être mental des patients atteints de MG", déclare Jack Veitch, responsable de l'engagement communautaire et de l'éducation à l'Association canadienne pour la santé mentale et le mésothéliome, qui travaille avec la Société canadienne de la myasthénie grave. "La santé mentale se nourrit de résilience, de connaissances et de préparation, qui permettent aux individus de s'attaquer rapidement et efficacement aux problèmes."

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Dépression

‍"Le fardeau et les symptômes continus peuvent commencer à entraver la vie quotidienne", partage Veitch. "Lorsque ces signes de détresse durable et de dysfonctionnement apparaissent, je suggère d'avoir recours à des mesures de soutien en matière de santé mentale et de bien-être :

• tristesse persistante
• insomnie
• diminution de l'appétit
• des relations interpersonnelles tendues
• problèmes de concentration au travail
• le désintérêt pour l'activité physique
• des pensées suicidaires.

Vous devriez demander de l'aide pour la dépression chaque fois que vous vous sentez dépassé. "Il n'est pas nécessaire d'attendre d'avoir un handicap important pour demander de l'aide", conseille Mme Veitch. Les ressources disponibles pour le soutien à la dépression sont les suivantes

• les professionnels de la santé, comme les médecins généralistes
• thérapeutes ou conseillers
• des groupes de soutien, en ligne ou en face à face
• les numéros d'urgence en cas de crise, comme le 988, par appel ou par SMS.

Anxiété

‍L'anxiété chronique chez les patients atteints de MG, appelée trouble anxieux généralisé, peut perturber considérablement la vie quotidienne si elle n'est pas bien gérée. La nature imprévisible des symptômes et de l'évolution de la MG, ainsi que les effets secondaires de certains médicaments, peuvent accroître le niveau d'anxiété. Des difficultés comme les troubles de l'élocution dus à la faiblesse des muscles faciaux peuvent également être à l'origine d'une anxiété sociale.

Stratégies d'adaptation quotidiennes pour soulager l'anxiété et la dépression

Pour réduire l'anxiété et la dépression, les méthodes d'adaptation quotidiennes sont cruciales et doivent être personnalisées. Veitch recommande diverses techniques, notamment

• le respect d'un horaire quotidien
• passer du temps à l'extérieur
• pratiquer une activité physique adaptée
• tenir un journal de ses pensées et de ses sentiments
• identifier et réduire les facteurs de stress
• fixer des objectifs réalisables
• en reconnaissant les réussites, petites ou grandes.

Pour Manley Lavegade, ancien athlète et triathlète, le maintien d'un état d'esprit compétitif est vital pour la gestion de la santé mentale. "Bien sûr, je suis frustré par cette maladie", explique Lavender, directeur exécutif de la Société canadienne de la myasthénie grave. "Il est facile de succomber à une mentalité de victime, mais je refuse d'être définie par la MG. Au lieu de cela, je m'engage dans des dialogues internes, ce qui me donne du courage et me permet de définir une vision pour mon avenir". Diagnostiqué à l'été 2021 après des symptômes tels que la ptose et la diplopie, M. Lavender a perdu sa mobilité, mais s'efforce depuis de la retrouver et de réapprendre à marcher. Sa stratégie de soins de santé mentale consiste à s'engager pleinement dans une thérapie physique, à maintenir un régime alimentaire nutritif, à s'assurer d'un sommeil suffisant et à planifier : "Lorsque je me sens mal, j'ajuste mon plan en fonction de mon humeur, en reconnaissant mes besoins et en envisageant ma voie vers l'avenir", note-t-il.

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